Сначала — выдохните


Если вы читаете эту статью, скорее всего, вы только что узнали, что у вашего ребёнка синдром Дауна. Возможно, это случилось вчера, неделю назад, или прямо в роддоме. Возможно, врач сказал вам это сухим голосом, не глядя в глаза. Возможно, вокруг вас сейчас тишина, в которой звенит только одна мысль: «Что теперь делать?»

Прежде чем мы начнём говорить об анализах, реабилитации и документах, давайте остановимся на одном важном факте: то, что вы сейчас чувствуете, — это нормально.

Шок, отрицание, гнев, страх, чувство вины, желание проснуться и обнаружить, что это был сон, — психологи, которые работают с семьями детей с особенностями развития, говорят, что переживания родителей в этот момент по силе сопоставимы с переживанием тяжёлой утраты. Вы оплакиваете того ребёнка, которого ждали. И параллельно учитесь любить того, который у вас есть. Это огромная внутренняя работа, и на неё нужно время.

Никто не имеет права торопить вас с принятием. И никто не имеет права говорить вам, как «правильно» сейчас себя чувствовать.

Но есть несколько вещей, которые важно знать с самого начала. И первая из них — ваш ребёнок не приговор. И ваша жизнь — тоже.

Что такое синдром Дауна на самом деле


Синдром Дауна — это не болезнь. Это не то, что можно «вылечить» или «перерасти». И это не то, что случилось из-за вас.

Синдром Дауна — это особенность генетики. У большинства людей в каждой клетке тела по 46 хромосом, по 23 от каждого родителя. У человека с синдромом Дауна — 47, потому что 21-я хромосома представлена не в двух, а в трёх копиях. Это произошло случайно, в момент формирования половых клеток одного из родителей. Это не зависело от вашего возраста, образа жизни, питания во время беременности, перенесённых стрессов, прививок или чего-либо ещё.

Вашей вины здесь нет. Ничьей вины здесь нет.


Синдром Дауна — самое распространённое хромосомное состояние у человека. В мире такие дети рождаются с частотой примерно 1 на 600–700 новорождённых. Это значит, что только в России ежегодно появляются тысячи семей, проходящих тот же путь, что и вы. Вы не одиноки — даже если сейчас кажется, что одиноки.

И ещё одна важная цифра. В 1960-е годы средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляла около 10 лет. Сегодня — больше 60. Это произошло не из-за чудесного лекарства, а благодаря качественной медицине, ранней реабилитации и — главное — изменению отношения общества. Вашего ребёнка ждёт долгая жизнь. Сейчас от вас зависит, какой именно она будет.

Что точно не правда: мифы, в которые не нужно верить


В первые дни после диагноза на вас обрушится поток советов и «информации» — от родственников, знакомых, соседей по палате, из интернета. Многое из этого будет устаревшим, искажённым или просто неправдой. Вот что важно знать.

«Он никогда не сможет учиться». Сможет. Дети с синдромом Дауна учатся читать, писать, считать, осваивают компьютер, занимаются творчеством. Многие из них имеют сильную визуальную память, которую современные методики используют для обучения чтению уже в 3–4 года.

«Он будет агрессивным» или «он будет вечным ребёнком». Это два противоположных мифа, и оба неправда. Люди с синдромом Дауна — такие же разные, как все остальные. У них есть свои характеры, увлечения, мечты, симпатии и антипатии. Они влюбляются, дружат, обижаются, шутят.

«Он не сможет работать». Сможет. В России уже несколько лет действуют программы поддерживаемого трудоустройства. Молодые люди с синдромом Дауна работают в кафе, флористических мастерских, типографиях, офисах, помогают в детских садах. Работодатели часто отмечают их ответственность, лояльность и позитивный настрой.

«Это будет очень тяжело для всей семьи». Это будет по-разному. Да, будут трудные периоды. Но в семьях, где растут дети с синдромом Дауна, не реже, а чаще встречаются крепкие отношения, глубокая эмпатия и особый, очень тёплый юмор. Старшие и младшие дети таких семей часто вырастают невероятно человечными взрослыми.

Первые дни: что делать, когда руки дрожат


Когда первый шок начинает проходить, появляется потребность что-то делать. Это правильно. Действия возвращают ощущение контроля. Ниже пошаговый план — не пытайтесь сделать всё сразу, идите своим темпом!

В первую неделю


Подтвердите диагноз генетически. У ребёнка возьмут кровь на кариотипирование — анализ хромосомного набора. Это окончательное подтверждение диагноза. Результат готов через 1–2 недели.

Запросите обследования сопутствующих состояний. У детей с синдромом Дауна чаще, чем у других, встречаются врождённые пороки сердца (примерно у 40–50%), особенности слуха и зрения, нарушения работы щитовидной железы. Все эти состояния хорошо диагностируются и корректируются — главное, выявить их вовремя. Эти направления обычно выписывают почти сразу, но убедитесь, что вас направили на:

  • эхокардиографию (УЗИ сердца);
  • аудиологический скрининг (проверку слуха);
  • осмотр офтальмолога;
  • анализ крови на гормоны щитовидной железы.

Сохраните все документы. Заведите отдельную папку. В ней будут результаты анализов, выписки, заключения, направления. Эта папка вам понадобится для очень многого — от ПМПК до оформления статуса инвалидности. Чем раньше вы начнёте её собирать, тем легче будет потом.

Поговорите с партнёром. Если у вас есть супруг или супруга — пожалуйста, проходите этот путь вдвоём. Часто получается так, что один родитель (чаще мать) погружается в тему, читает, ходит к врачам, а второй остаётся в стороне — из-за страха, отрицания или непонимания, как помочь. Это создаёт огромную трещину в семье. Не позволяйте ей появиться. Делитесь информацией, ищите ответы вместе.

В первый месяц


Найдите свою службу ранней помощи. В России работает несколько крупных организаций, специализирующихся именно на семьях детей с синдромом Дауна. Найдите их в своём городе. Они оказывают помощь бесплатно, есть очные программы и дистанционные консультации. Не стесняйтесь обращаться — это не «попрошайничество», это нормальная практика, ради которой эти организации и существуют.

Параллельно ищите местные ресурсы. В большинстве крупных городов России есть службы ранней помощи при медицинских учреждениях, реабилитационные центры, родительские сообщества. Один из таких центров — наша «Маленькая мастерская больших открытий» — специализируется на физической и социальной адаптации детей с особенностями развития и работает с семьями в режиме индивидуальных программ. Подобные команды специалистов есть во многих регионах — главное, найти ту, где вашей семье будет комфортно.

Налаживайте кормление. Грудное вскармливание для детей с синдромом Дауна возможно и желательно — несмотря на сниженный мышечный тонус, который иногда поначалу мешает. Грудное молоко даёт оптимальное питание, защиту от инфекций, а сама работа сосания развивает мышцы, которые позже понадобятся для речи. Если возникают сложности — обратитесь к консультанту по грудному вскармливанию, имеющему опыт работы с особыми детьми.

Дайте себе психологическую помощь. Не «потом, когда будет время», а сейчас: это могут быть индивидуальные консультации психолога, родительская группа поддержки, разговор с другой мамой ребёнка с синдромом Дауна. Многие фонды организуют такие группы. Видеть людей, которые прошли этот путь раньше вас и живут счастливо, — лучшее лекарство от страха неопределённости.

В первые три года


К этому моменту вы уже должны иметь полную картину здоровья ребёнка и начать работу с реабилитационными специалистами. Очень важно начать как можно раньше — мозг малыша в первые годы жизни обладает огромной пластичностью, и каждый месяц целенаправленной работы окупится в дальнейшем.

Первые три года жизни — это период, когда мозг ребёнка развивается с невероятной скоростью. Причём любого ребёнка. Каждое прикосновение, звук, движение, взгляд формируют нейронные связи, которые потом станут основой для всех навыков — от ходьбы до разговорной речи, от понимания эмоций до решения сложных задач.

У детей с синдромом Дауна процессы развития идут в своём темпе и со своими особенностями. Но именно в первые три года можно дать им максимум поддержки и компенсировать многое из того, что без помощи закрепилось бы как ограничение.

Ранняя помощь — это не «лечение синдрома Дауна» (его лечить не нужно). Это система поддержки, которая помогает ребёнку освоить навыки, нужные для самостоятельной жизни, а вам — научиться быть для него лучшим помощником.

В современной российской практике в раннюю помощь входят:

  • физическая терапия — для развития крупной моторики, нормализации мышечного тонуса, освоения переворотов, сидения, ползания, ходьбы;
  • логопедическая работа — не «постановка звуков» в традиционном смысле, а развитие понимания речи, укрепление мышц рта, использование жестов и карточек как альтернативной коммуникации;
  • сенсорная интеграция — помощь ребёнку в обработке информации от органов чувств;
  • нейропсихологическая коррекция — развитие внимания, памяти, мышления;
  • психологическая поддержка семьи — для родителей и других детей.

Хороший центр ранней помощи работает с семьёй комплексно — командой специалистов, по единому плану, с регулярной оценкой прогресса. И — что критически важно — обучает родителей. Потому что 80% результата делают именно родители: дома, в обычной жизни, в играх, во время купания и кормления.

Что будет дальше: образование и будущее


Этот раздел может показаться вам преждевременным. Когда ребёнку три месяца, думать про школу — почти невозможно. Но мы расскажем коротко, чтобы у вас в голове появилась карта.

Детский сад. В России сейчас доступно несколько вариантов: обычный сад с тьюторским сопровождением (инклюзия), коррекционный сад, комбинированный сад, специальные группы кратковременного пребывания. Выбор зависит от особенностей вашего ребёнка, ваших ресурсов и того, что доступно в вашем городе (у нас в Маленькой мастерской больших открытий есть классный сад, но и в нём места есть не всегда...).

Школа. Тот же диапазон: инклюзивная школа с ресурсным классом, коррекционная школа, домашнее обучение. Перед школой ребёнок проходит ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию), которая рекомендует адаптированную образовательную программу.

Профессия и работа. Да, это возможно. В России развиваются программы профориентации и поддерживаемого трудоустройства для людей с синдромом Дауна. Ваш ребёнок сможет работать — там, где ему интересно, где его примут, где он будет полезен.

Самостоятельность. Многие взрослые люди с синдромом Дауна живут полусамостоятельно, имеют отношения, занимаются спортом и творчеством. Уровень самостоятельности зависит от того, чему ребёнок научится в детстве. И от того, насколько вы будете готовы постепенно отпускать.

Ваши права: что положено


Через несколько месяцев после рождения ребёнка вам предстоит оформление инвалидности. Это не «навешивание ярлыка», это юридический статус, который открывает доступ к материальной и социальной поддержке. Не отказывайтесь от него.

Что даёт статус инвалидности:

  • ежемесячные выплаты на ребёнка-инвалида;
  • материнский капитал на реабилитацию;
  • налоговые вычеты;
  • бесплатные технические средства реабилитации (ТСР);
  • льготы при поступлении в детский сад и школу;
  • льготы на проезд, лекарства, путёвки;
  • возможность одному из родителей получать пенсию по уходу;
  • дополнительные региональные льготы (отличаются в разных регионах);
  • льгота на транспортный налог и бесплатная парковка на местах для инвалидов;

Также ребёнку оформляется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА), в которой прописываются конкретные услуги и средства, которые государство обязано предоставить.

Все эти процедуры кажутся пугающими, особенно когда сил нет. Но через них проходят все семьи. И если вы запутаетесь — обращайтесь в фонды и сообщества, там вам помогут разобраться шаг за шагом.

Самое важное: вы не одни


Сейчас вы, возможно, думаете, что ваша жизнь рухнула. Что планы, которые вы строили, больше неактуальны. Что впереди только сложности и борьба. Мы не будем говорить вам красивых слов про «солнечных детей». 
Мы скажем, что...

Будет сложно. Иногда — очень. 

Но будут и другие моменты. Когда ваш ребёнок впервые улыбнётся вам осознанно. Когда он сделает первый шаг — позже сверстников, но именно к вам. Когда он скажет первое слово — пусть в три года или в четыре, но скажет. Когда он обнимет вас так крепко, что вы поймёте: вся ваша жизнь до него была подготовкой к этому объятию.

Дети с синдромом Дауна — обычные дети. Со своими сложностями и со своими талантами. Со своими страхами и со своей радостью. Они растут, влюбляются, мечтают, ошибаются, обижаются и прощают. Они — ваши дети. И они достойны такой же полной, насыщенной, осмысленной жизни, как любой другой ребёнок.

Сегодня кажется, что путь впереди бесконечно длинный и тёмный. Но он будет освещаться — шаг за шагом. Специалистами, которые встретятся на этом пути. Другими семьями, в которых вы найдёте друзей на всю жизнь. Маленькими открытиями вашего ребёнка, которые станут вашими большими радостями.

И когда вы оглянётесь назад — через год, через пять, через двадцать — вы увидите, что эта дорога сделала вас сильнее, мудрее и счастливее, чем вы могли себе представить в этот первый, самый непонятный день :)